”Du har förhöjda levervärden. Det måste vi utreda”
Min noggranna och ambitiösa husläkare tittar på mig med en lugn blick, men jag känner mig allt annat än lugn. Höga levervärden? Hjälp, har jag druckit för mycket vin? Pulsen ökar och mina kinder börjar blossa. ”Beror det på hur mycket alkohol man druckit?” får jag fram till slut. Doktorn ler och skakar på huvudet. ”Nu ska vi inte dra förhastade slutsatser. Det kan finnas många orsaker till förhöjda levervärden.”
Två månader senare får jag min diagnos: Primär Biliär Cholangit, eller PBC som det brukar kallas. Det som började med ett vanligt besök hos husläkaren, där jag beskrev min trötthet och mina magbesvär, blev ett besked om en kronisk autoimmun sjukdom i min lever som inte går att bota. En sjukdom som i ett framskridet stadium kan föranleda en levertransplantation. Frågorna är många och ovissheten stor men jag kommer i kontakt med en fantastisk specialistläkare som ger mig det jag behöver; tid. Tid att sitta där i hennes mottagningsrum och prata, fråga, gråta. Jag hittar PBC-föreningen där en engagerad ordförande också låter mig prata och fråga. Alla svar finns inte, men att få ventilera mina funderingar hjälper en hel del.
Ett hälsosamt liv
Jag är förstås lättad över att den sjukdom jag fått inte är självförvållad på något sätt – inte orsakad av alkohol eller mitt sätt att leva. Samtidigt är det frustrerande att inte kunna göra något, att det inte hjälper om jag t ex tränar hårdare eller slutar äta det ena eller andra. Det enda jag kan och ska göra är att fortsätta leva ett hälsosamt liv utan överdrifter åt något håll. Att det kan finnas en ärftlig faktor stör mig, och jag har tagit ett allvarligt snack med döttrarna om att de bör hålla ett extra öga på sina levervärden.
Direkt jag fått diagnosen börjar jag äta medicinen Ursofalk, den enda medicin som finns för PBC. Mina levervärden sänks och jag känner mig ganska bra, framför allt i magen. Tröttheten lurar dock i bakgrunden hela tiden, redo att slå till och ge mig ett akut behov av att sova – i alla möjliga situationer. Tröttheten är mer besvärande än man kan tro. Den går inte att sova bort. Den finns där hela tiden, som en ständig följeslagare. Jag bestämmer mig för att dra ner på jobbet och ge mig själv ett lugnare tempo. Inga autoimmuna sjukdomar blir bättre av stress. Idag är jag egen företagare och styr mina tider själv. Passar mig utmärkt!
En trist vändning
Efter 6 månader med Ursofalk händer något. Mina levervärden vänder. De klättrar sakta med säkert uppåt igen och idag, efter 1½ år med Ursofalk, är de högre än när jag började med medicinen. Detta gör mig förstås nedstämd, inte så att jag mår dåligt, utan mer… uppgiven. Vad ska hända nu? Min kloka läkare lugnar mig – levervärden kan flukturera sådär säger hon – men jag känner i min kropp att något är försämrat. Nu ska jag utredas igen. Suck! Ultraljudet på levern var utan anmärkning så nu går vi vidare. I skrivande stund väntar jag på en remiss till MR, undersökning med magnetkamera, för att se hur levern ser ut på insidan.
Trots ovissheten om vad som händer i min kropp är jag tacksam för den fina vård jag får och PBC-nätverket runt omkring mig. Och jag är en lyckligt lottad människa; jag har en härlig stöttande familj, ett liv som jag uppskattar och jag har haft turen att träffa en läkare som verkligen bryr sig och som ger mig tid. Jag önskar att alla hade sådan tur.
Susanne Eklöf