Lördagen den 13 augusti 2016 förändrades livet abrupt för mig. För vår familj och för min dotter Sara i synnerhet. Jag befann mig i sommarboendet i Burträsk. Det var en sån där kall, kulen och regnig dag och jag eldade i kakelugnarna. En väninna från Göteborg var på besök och vi hade det faktiskt mysigt, vädret till trots.
Hitintills hade mitt liv bara löpt på – gått sin gilla gång. Två vuxna döttrar, 4 barnbarn och pensionär sedan ett tag tillbaka. Ja jag njöt verkligen av min frihet, och min tillvaro var helt perfekt. Tanken på att det skulle kunna vara annorlunda eller förändras hade hittills aldrig slagit mig.
Akuta levervärden
Plötsligt ringer telefonen denna kväll och en upprörd röst hörs – min älskade dotter Sara. Hon berättar att hon redan dagen innan besökt Huddinge sjukhus akut och där fått veta att hennes levervärden var på tok för höga och att man redan två dagar senare skulle gå vidare med olika undersökningar. Saras oro och förtvivlan var svår att hantera, eftersom jag själv blev så rädd – ja skräckslagen. Vad gjorde jag – jo jag åkte så klart hem till Stockholm med första tillgängliga flyg för att kunna vara vid hennes sida vid den första ultraljudsundersökningen. Två dagar senare skulle även en datortomografi genomföras.
Tankarna i huvudet bara malde och malde, vad kan det vara för fel. Cancer är ju det första jag tänkte på, men jag hade varken ork eller vilja att googla på symtomen och den information vi hade. Familjen satt samlade några dagar senare, när läkaren ringde om besked avseende datortomografin. Vi kunde pusta ut ett litet tag – inga tumörer fanns. Jag återvände till Västerbotten ytterligare en vecka för att avsluta sommarvistelsen och förbereda inför hösten.
ytterligare symptom
Någon vecka senare, den 26 augusti, en strålande sensommardag kom ”domen”. Jag plockade svamp i skogen där jag för tillfället befann mig. Telefonen ringer och Sara i andra änden säger: det är samma sjukdom som Ulla hade – Pbc. Ulla var Saras faster och fick aldrig den hjälp hon skulle ha behövt. Det är inte så många år sedan, men det fanns inte grupper på nätet. Inte så mycket skrivet. Läkarna var inte tydliga med vilka mediciner som skulle sättas in och vilka som skulle undvikas.
Efter samtalet med Sara gick jag bara omkring och skrek ut min frustration och ångest. Som om nu detta inte var nog fick Sara i slutet av september ytterligare en diagnos: autoimmun hepatit. Jag var hemma hos Sara när läkaren ringde och det blev många tårar den eftermiddagen.
från en mor till en dotter
På alla möjliga vis ville jag kunna stötta och hjälpa min dotter, men hur? Avlasta med hämtning och lämning på förskola, det gjorde jag , men mentalt? Jag var själv väldigt ledsen, och hur beter man sig när man sig då, när man ska vara ett stöd för någon i nöd. En väninna rådde mig att gå i samtalsterapi några gånger, vilket jag också gjorde. Det var bra och det har även hjälpt mig i andra senare svårigheter.
tillbaka till vardagen
På något underligt sätt återkommer den vardagliga lunken och tur är väl det. Sara har svarat bra på medicinerna och mår under omständigheterna bra. Jag känner också som mamma att vi båda kommit varandra närmare och för detta är jag så tacksam. Men jag tar inget för givet längre.
stödjer pbc-föreningen
Jag har förstått att Sara själv letade efter halmstrån på internet. Sökte på symtomen och hittade både rätt och fel. Det positiva är att rätt medicin kunde sättas in tidigt och att hon togs på allvar när det väl gällde. Men av just den anledningen är jag tacksam till Pbc-föreningens initiativ: att finnas för de frågor som uppstår hos nydiagnostiserade. Att ge stöd och klarhet när världen för ett ögonblick rasar samman. Att visa att allt inte är nattsvart och att så länge det finns hopp, finns det finns en väg. Därför ger jag också mitt stöd till pcb-sverige, för att hjälpa andra än bara min dotter.