Ocaliva
OCALIVA I december 2016 godkändes ytterligare ett preparat Obeticholsyra (OCA) för PBC medicinering. Medicinen heter Ocaliva men det finns ännu ej någon subventionering, vilket betyder att patienten själv får betala …
Save the date!
Save the date! Temadag om PBC i Stockholm 23 september. Läs mer om evenemanget i kommande info här på pbcsverige.
Namnanpassning
NAMNANPASSNING Under våren 2014 startade brittiska PBC Foundation UK tillsammans med europeiska leverforskningsgruppen EASL ett initiativ, att anpassa PBC namnet. I slutet av 2014 och under våren 2015 har europeiska …
En anhörigs betraktelse
Lördagen den 13 augusti 2016 förändrades livet abrupt för mig. För vår familj och för min dotter Sara i synnerhet. Jag befann mig i sommarboendet i Burträsk. Det var en …
Elfte omgången av Rare Disease Day
Den 28 februari är det Rare Disease Day, Sällsynta sjukdomars dag, anordnas i år för elfte gången! Nästan 100 länder över hela världen uppmärksammade dagen förra året. Dagen anordnas för …
Vi uppmärksammar internationella PBC-dagen
Internationella PBC-dagen Den 10 september är det internationella PBC-dagen vilket vi såklart uppmärksammar både på vår hemsida och på sociala medier. Initiativet bakom PBC-dagen är att skapa en offentlig debatt …
Se höjdpunkterna från EASL 2017
Titta på vlogginlägget från EASL konventet i Amsterdam där Achim Kautz (Leberhilfe Projekt gUG) och Robert Mitchell-Thain (PBC Foundation) guidar oss igenom höjdpunkterna.
En oönskad paus mitt i livet
”Har du tid att prata?” Jag hade väntat på telefonsamtalet från henne i över två timmar. Det var tredje dagen på mitt nya jobb och jag hade en och en …
Efter transplantationen – min andra födelsedag
En resa som börjar med en ny lever Jag är psykodramaregissör och pedagog som skriver, målar komponerar musik och fotograferar. För 8 år sedan började en helt ny resa, efter …